Eventos y acciones
Nuestros eventos. Nuestra acción.
Carrera solidaria. Colaboración del club Sobre Ruedas. 20 de marzo de 2022.
Agradecemos al Club Sobre Ruedas y al Ayuntamiento de Quintanar de la Orden la organización de este evento y las donaciones realizadas a la Asociación.
Se inscribieron cerca de 300 personas, entre corredores y "dorsales cero". A todos ellos nuestro agradecimiento.
Muestra de asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. 11 de marzo de 2022.
El viernes 11 de Marzo, en el Hospital Sant Joan de Déu se realizó una Muestra de Asociaciones.
Premio Ramón Llull. 28 de febrero de 2022.
La Asociación Española de GRINpatías ha recogido de manos de la presidenta de las Islas Baleares, Francina Armengol, el premio Ramón Llull.
El galardón se otorga a las asociaciones de pacientes de esta Comunidad en reconocimiento de su labor solidaria y el trabajo que desarrollan y que ha sido más importante si cabe durante la pandemia.
Lo recogió en representación la de la Asociación nuestra Secretaria y coordinadora en Baleares, Antonia Costa.
Este premio nos da más fuerzas si cabe para continuar luchando por nuestros niños y niñas GRIN y seguir reivindicando la importancia de la investigación en la búsqueda de tratamientos para las enfermedades raras.
Colaboración: DJ Neil En Familia. 20 de febrero de 2022.
Agradecemos a DJ Neil y sus colaboradores el haber seleccionado nuestra asociación como una de las que participarán en esta fiesta solidaria En Familia.
Se celebró en la sala La Riviera de Madrid el domingo 20 de febrero, con música y diversión para los más pequeños y también para los mayores, en una jornada solidaria.
La recaudación fue a beneficio de cuatro entidades benéficas, siendo una de ellas nuestra Asociación. Durante el evento dispusimos de un stand, desde el que estuvimos informando y vendiendo el "merchandising" a favor de la asociación.
Gala do deporte. 11 de febrero de 2022.
Se celebró en Negreira la 10ª Gala del Deporte, donde Andrés Domínguez, presidente de la Asociación Española de GRINpatías recibió un reconocimiento especial por su participación solidaria en el Triatlón celebrado en As Pontes, La Coruña, en el mes de Junio del año pasado.
Recibe su premio de la mano de Ezequiel Mosquera, ex-ciclista profesional y padrino de la Gala.
Gala premios SIDRET. 20 de febrero de 2022.
Gala de Premios Sidret COMPROMISO Y RESPONSABILIDAD SOCIAL en la falla San Isidro
Entre otras asociaciones estará la Asociación Española de GRINpatias.
Nuestro reto en el 7º Triatlón NorthWestTriMan. 27 de junio de 2021. As Pontes, A Coruña
Necesitamos obtener fondos para apoyar el proyecto liderado por la Dra. Ángeles García-Cazorla del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Este proyecto comprende la caracterización de la sintomatología de las enfermedades GRIN. Estas enfermedades causan alteraciones del neurodesarrollo por mutaciones en los receptores NMDA, muy importantes para la memoria y el aprendizaje.
Se pretende desarrollar una escala a medida para las enfermedades GRIN ("GRINscale") que valorará a través de una puntuación o "score" la afectación clínica de cada paciente.
Escalas como esta son de gran utilidad para evaluar el efecto de terapias y tratamientos que se desarrollen y eventualmente se aplique en estos pacientes.
¿QUÉ HICIMOS?
La organización cedió un espacio para un stand informativo de la Asociación, y uno de nuestros socios participó en la prueba, En función del tiempo de finalización de la prueba, las empresas patrocinadoras hicieron una aportación para la investigación de las GRINpatías.
Nuestro agradecimiento a las entidades que colaboraron en nuestro RETO:
Colaboración artística y económica. A partir del 28 de diciembre de 2020.
COLABORACIÓN:
Jay Dallenback donará la recaudación de su canción GRIN / ALONE WITH YOU a la Asociación.
Artist: Jay Dallenback
Title: Grin /Alone With You (EP)
Label: Karia Récords
Se publica en Kariarecords, haz click aquí para oirlo.
1ª jornada de la Asociación Española de GRINpatías. 2/mayo/20 Online
Se ha celebrado, vía online, la 1ª Jornada de la A. E. de GRINpatías. Al evento han estado invitados todos los socios. Nuestro agradecimiento a los ponentes que tan amablemente se han ofrecido a colaborar:
- Dr. Xavier Altafaj- Investigador de la Unidad de Neurofarmacología del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Barcelona
- Dra. Mireia Olivella- Profesora de Bioinformática, Universidad Pompeu Fabra, Barcelona
- Dra. Àngels García-Cazorla- Neuropediatra especializada en enfermedades Neurometabólicas y Neurogenéticas Raras, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
- Dra. Natalia Juliá- Neuróloga y ayudante de investigación en el grupo de la Dra. García- Cazorla, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
El programa incluyó las siguientes ponencias, así como tiempos para que las familias pudiésemos preguntar y obtener respuestas más concretas:
- Aspectos biológicos e investigación traslacional de las Grinpatías.
- BCN-GRIN: una herramienta bioinformática para entender y curar las Grinpatías.
- Registro nacional e internacional de individuos con Grinpatías .
- Sintomatología clínica y terapias personalizadas.
EN EL APARTADO DE RECURSOS DEL COMITÉ CIENTÍFICO ESTÁN DISPONIBLES LAS PRESENTACIONES. LOS CONTENIDOS COMPLETOS SE ENCUENTRAN EN EL PORTAL DEL SOCIO.
Bocadillo solidario. 4/Marzo/20 Malpartida de Plasencia
Esta mañana los alumn@s del Ieso Quercus de Malpartida de Plasencia han llevado a cabo un bocadillo solidario a favor de nuestra asociación. Muchas gracias chic@s!
La semana pasada escucharon atentos una charla sobre las GRINpatías, impartida por la mamá de Lucía, una niña GRIN vecina suya.
https://genialidadessinbarrerasiesoquercus.blogspot.com/2020/02/emocionante-la-charla-sobre-lucia-y-las.html
II Edición de "Yo dono porque". 21/Dic/20. Concurso online
La historia de una de nuestras GRIN ha resultado ganadora de uno de los tres premios de esta edición. El premio se ha donado a la Asociación.
Gracias a todos los que han colaborado, con su voto y movilizando las redes, para hacer posible conseguir este premio.
Escanciado solidario del Centro Asturiano. 611, 12 y 13/Oct/19. Sevilla
Escanciado solidario en la plaza Nueva de Sevilla, con recaudación a favor de nuestra Asociación.
¡Gracias a todos los que habéis participado en el evento!
Run Colours Festival por Lucía. 6/Sept/19 San Gil
Carrera de colores a favor de las GRINpatías.
Más información
6 de Septiembre en San Gil.
Ven a pasártelo bien con nosotros.
Impulsando la investigación de las GRINpatías. 24/Junio/19 . FECYT.
Las familias y los equipos de investigación se activan, mueven sus redes sociales, movilizan a sus conocidos y simpatizantes y consiguen recaudar en dos meses, a través de la iniciativa Precipita, del FECYT (Ministerio de Ciencia e Innovación) más de 17.000 euros. Su destino es el proyecto presentado por los Drs. Xavier Altafaj y David Soto: "Medicina personalizada para las GRINpatías, una enfermedad neuropediátrica rara".
Aquí se puede acceder al proyecto presentado:
Estas financiaciones permiten dar continuidad y medios a los equipos de investigación centrados en las GRINpatías. ¡Tenemos suerte de tener un equipo tan cerca, en Barcelona!
¡Gracias a todos los que han colaborado!
Triatlón Solidario de Negreira. 25/Mayo/19. Negreira
Triatlón solidario a favor da investigación de enfermedades raras.
Más información
25 de mayo de 2019 en Negreira.
