Quiénes somos
¿Quienes somos?
Somos una asociación de madres, padres y familiares de niños afectados por las GRINpatías, con experiencias, necesidades y objetivos similares.
Desde 2019 ...
Cuando en 2019 decidimos crear la Asociación Española de GRINpatías no llegábamos a una decena de familias afectadas por el GRIN. Un año después éramos casi treinta. En 2022 ya somos casi 50 familias y más de 120 socios.
Y cada vez más familias afectadas nos encuentran y dejan de sentirse solas.
En el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, constamos como asociación relacionada con estas enfermedades.
Desde octubre de 2020, somos socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde noviembre de 2020, somos reconocidos por Orphanet como asociación de pacientes, y a través de ella, el Instituto de Salud Carlos III
también nos reconoce como tal.
En el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, constamos como asociación relacionada con estas enfermedades.
Desde octubre de 2020, somos socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde noviembre de 2020, somos reconocidos por Orphanet como asociación de pacientes, y a través de ella, el Instituto de Salud Carlos III
también nos reconoce como tal.
No lo tenemos fácil
Ser un colectivo reducido dificulta el acceso a información específica por los médicos, la financiación para la investigación y la aplicación de tratamientos y terapias específicas.
La dispersión geográfica
es una dificultad añadida para nuestra visibilidad y la interacción con las distintas Administraciones.
A través de la Asociación, buscamos coordinar a los distintos hospitales y especialistas, poniéndolos en contacto.
Fruto de estas colaboraciones, ya se ha lanzado un primer estudio clínico. en el que han participado pacientes de varios hospitales.
¿Cuál es nuestro objetivo?
“Las finalidades y las actividades de
Asociación Española de GRINpatías
son la investigación, apoyo, acompañamiento, ayuda a personas y familiares afectados por GRINpatías” (del Acta Fundacional de la Asociación).
Estos objetivos se concretan en:
VISIBILIDAD
Hacernos visibles para la sociedad y los nuevos casos diagnosticados:
- Hemos aparecido en varias cadenas radio y televisión, autonómicas y nacionales.
- Diversos periódicos han publicado las acciones de captación de fondos y legales realizadas.
FINANCIACIÓN
Obtener financiación e impulsar la investigación de las GRINpatías y la aplicación de terapias específicas:
- Realizamos, a través de la iniciativa de muchos socios, multitud de acciones todos los años.
- Participamos en eventos de terceros a los que se nos invita para captar fondos.
- Con todo ello, estamos financiando dos iniciativas de hospitales y universidades nacionales.
RECONOCIMIENTO
Obtener el reconocimiento administrativo y clínico de la enfermedad a nivel nacional e internacional.
- Se ha im pulsado la inclusión de los pacientes GRIN en la ley CUME.
- Se han presentado reclamaciones ante el Defensor del Pueblo, que han sido debidamente atendidas.
- Somos miembros de FEDER
- Estamos registrados como entidad de Utilidad Pública.
SOLIDARIDAD
Aportar experiencia y acompañar a los familiares en el proceso.
- Hemos puesto en contacto a los especislistas de los distintos hospitales que atienden a los afectados, evitando que cada caso deje ser único y de difícil seguimiento.
- La comunicación continua entre las familias permite responder dudas y contar experiencias, facilitando la toma de decisiones.
- Todo el camino andado por cualquier socio se convierte en un bien común.
CONCIENCIACIÓN
Conseguir para nuestros hijos una sociedad concienciada y con voluntad y capacidad de proporcionar los medios para su autonomía y desarrollo.
- Hemos sido premiados en las Islas Baleares.
- Participamos en eventos de Feder, Fundación ONCE y el Congreso de los Diputados
BIENESTAR
Alcanzar, en definitiva, lo que cualquier padre y madre desea:
el bienestar de nuestros hijos.
- Con todo lo anterior, hemos impulsado el primer Estudio Clínico en el mundo para mejorar la sintomatologia en los niños GRIN. Se ha realizado en España, coordinando hospitales de muchas CCAA.
- Los equipos de investigación siguen buscando compuestos que puedan ser aplicables.
Nuestros pequeños valientes
